Świat książek przeplata się w moim życiu z muzyką i teatrem. Nie jest to jednak kolejny blog z recenzjami - dzielę się tu moimi kulturalnymi inspiracjami i odkryciami, a także emocjami, które chociaż nieuchwytne, można próbować zamknąć w słowie.
Blog > Komentarze do wpisu

Nusinersen

Miałam mocne postanowienie, że nie będę na tym blogu pisać o mojej chorobie - rdzeniowym zaniku mięśni. Ale od dwóch tygodni chorzy na SMA żyją tylko jednym - a mianowicie lekiem, który lada chwila ma być dostępny na rynku. 

Trudno więc o tym nie pisać, emocje są ogromne. Wynalezienie tego leku to cud - bo kto obecnie urodzi się z zanikiem mięśni, ma szansę normalnie się rozwijać i żyć jak każdy, zdrowy człowiek. 

Oczywiście w Polsce ten lek nie będzie dostępny, dlatego wszyscy chorujący na zanik mięśni, a także ich rodziny i znajomi, piszą listy do Pani Premier. Tysiące listów, które są prośbą i strajkiem jednocześnie - każdy taki list musi być zarejestrowany, a także otrzymać odpowiedź. Urzędnicy na pewno na zawsze zapamiętają, na czym polega nasza choroba i co to za lek ten Nusinersen ;) Liczymy, że taka forma protestu da jakiś efekt i w ten sposób uda nam się wywalczyć refundację. 

pismo

Ja też napisałam do Pani Premier. 

Nie do końca wiadomo, kto zakwalifikuje się do podania tego leku - na pewno dzieci, ale co z dorosłymi? Pytań i wątpliwości jest wiele, sporo więc moich chorych znajomych podchodzi do sprawy sceptycznie. A ja? 

Ja się cieszę :) Wierzę w postęp medycyny - jeżeli jest lek, to kolejne pojawią się pewnie szybko i na któryś w końcu się załapię. 

Oczywiście, biorę pod uwagę to, że mogę nie doczekać. Ale co się nacieszę, to moje, prawda? :) A wolę się cieszyć niż oczekiwać w napięciu i snuć czarne wizje. 

listy

Jedna z wielu kupek listów wysłanych przez moich znajomych. 

Poza tym akcja pisania listów uświadomiła mi, jak wiele osób mi kibicuje i trzyma za mnie kciuki. Odzew był ogromny, w sumie moi znajomi i rodzina wysłali dotychczas do Pani Premier ponad sto przesyłek! Dziękuję wszystkim, którym chciało się to pismo wydrukować, podpisać i ruszyć z nim na pocztę. To piękny gest i ważny głos w sprawie! Jestem Wam bardzo, bardzo wdzięczna za zainteresowanie i za to, że po prostu nie zostałam z tym sama - z tymi wielkimi emocjami, z radością, ale też z lękiem, z nadzieją i oczekiwaniami, o których strach myśleć. To bardzo cenne :) I wzruszające, kiedy powtarzacie mi, że "czekamy i doczekamy" :)

Chcę w to wierzyć :) Chwilowo jednak wielkie emocje (jak zwykle!) umiejscowiły się w moim kręgosłupie i uziemiły mnie w łóżku. Nadrabiam więc zaległości - nie tylko blogowe. Po bardzo intensywnym i pięknym początku jesieni wracam do książek i do pisania. Lek lekiem, a i tak trzeba robić swoje, prawda? :)

sobota, 29 października 2016, blondyn_i_blondyna83

Polecane wpisy