Świat książek przeplata się w moim życiu z muzyką i teatrem. Nie jest to jednak kolejny blog z recenzjami - dzielę się tu moimi kulturalnymi inspiracjami i odkryciami, a także emocjami, które chociaż nieuchwytne, można próbować zamknąć w słowie.
Blog > Komentarze do wpisu

Świąteczna nadzieja

Trudno skupić się na świętach, gdy głowę ma się zajętą TĄ informacją :) Jest nadzieja, ale jest też mnóstwo pytań i wątpliwości, czuję się więc lekko oszołomiona. Nigdy nie sądziłam, że doczekam takiej chwili. I już nawet nie chodzi o mnie, a o te wszystkie dzieciaki, które rodzą się z SMA - one nie doświadczą już koszmaru tej choroby, lęku i licznych uciążliwości - one po prostu otrzymają cztery razy w roku zastrzyk... i po sprawie! NIEWIARYGODNE!

Przedwczoraj otrzymaliśmy też jeszcze jedną bardzo ważną informację od Fundacji SMA, a mianowicie:

Dzisiaj jesteśmy o krok bliżej do rozszerzonego dostępu do Nusinersenu w Polsce i są coraz większe szanse, że jednak uda się go uruchomić w co najmniej jednym szpitalu. Faktem jest, że do dopełnienia pozostało jeszcze sporo formalności, które pewnie potrwają jeszcze wiele miesięcy, ale już można mieć dużo nadziei. Wasze zaangażowanie w akcję budowania świadomości SMA - jak również niezliczone rozmowy prowadzone przez Fundację SMA w Polsce i za granicą - nareszcie przynoszą wymierny skutek. Nasza Społeczność SMA jest fantastyczna!

Dziękuję więc wszystkim, którzy zaangażowali się w akcję "Tak dla terapii na SMA w Polsce", za wysyłanie listów i robienie zdjęć, bo - jak widać, są efekty! :) Dziękuję za kibicowanie, trzymanie kciuków, za zapał i za to, że po prostu Wam się chciało! Za wiadomości, rozmowy i słowa otuchy! To bardzo budujące mieć takie wsparcie :)

Czekam więc na rozwój wypadków, kompletuję dokumentację medyczną i z nadzieją patrzę w przyszłość :)

A w te święta życzę Wam przede wszystkim nadziei - takiej mocnej i prawdziwej, której nikt i nic Wam nie wypędzi z serca, na przekór sceptykom. Bo jak widać życie zaskakuje i każdego może spotkać wigilijny cud - taki, jaki spotkał w tym roku chorych na SMA :) 

kaczkowski

niedziela, 25 grudnia 2016, blondyn_i_blondyna83

Polecane wpisy

Komentarze
2016/12/25 14:07:52
A ja jeszcze mogę chodzić a już mi się nie chce. - To tak jak w Litwie jak zdrowie.
- Życzę wszystkiego najlepszego. - Naprawdę podoba mi się Twoje pisanie.
-
2016/12/25 14:18:38
PS. - Czy mogę pokazać u siebie tę fotografię?
-
2016/12/25 18:05:16
Dziękuję i życzę chęci do chodzenia :) Fotografię można pokazać.
-
2016/12/25 23:42:26
Dziękuję. - Fotografię ujawnię po północy, bo dzisiaj już dwie notki opublikowałem, czyli wyczerpałem limit dzienny.